因为脑瘫“LGS综合征”，今年已经14岁的小柏身高只有一米三，体重三十多斤，智商和1岁的婴儿差不多。为了让儿子看到外面广阔的世界，爸爸罗书坚从2015年开始，推着小柏参加全国的各种马拉松比赛。今年2月，父子俩一起站上了他们人生中第56场马拉松的起跑线。

(资料图片)

被“病孩子”改变的父亲

清晨五点，距离上班还有两个多小时，罗书坚来到家门口的公路上，开始晨练。跑步，十公里起步。刚从新冠病毒感染中康复不久，罗书坚需要尽快恢复体能，因为还有几天，他就要去深圳参加半程马拉松赛了。

“全程马拉松最快3小时28分钟，半程马拉松最快1小时33分钟。不能跑太慢，因为我儿子坐久了会不舒服。”

这不是罗书坚一个人的马拉松，一起比赛的还有罗书坚的儿子小柏。但由于身体原因，孩子只能坐在轮椅上，由罗书坚推着完成比赛。

“这个药是防摔倒的，这个是镇静的，癫痫患者都吃这个药。”每天早晚，罗书坚和妻子都要给小柏喂药。

2009年，儿子小柏出生。因为在产道中长时间的窒息，孩子被确诊为脑瘫，818天才学会走。在两岁那年，小柏癫痫发作。父母带着他跑遍了金华、杭州、上海、北京的各大医院，但小柏的智商永远停留在了1岁。

依靠专门的药物，小柏癫痫的发作次数得到了控制。但这也意味着，他一辈子都需要被照顾。罗书坚为小柏改造了一个头盔，在他癫痫发作摔倒时能护住头部。家里的护栏都被包上了海绵，为小柏一个人独处时，围出了一片柔软的天地。

小柏是罗书坚和妻子的第一个孩子，全家都曾对这个新生命的到来充满期待，但现实却给了所有人当头一棒。要不要放弃这个孩子？家人们也不是没有挣扎过。

“16岁（虚岁）了还要换尿不湿，再大我们也做不动了。他们夫妻自己主张把孩子养大，我当奶奶的不好讲。”照顾小柏也成了奶奶赵云香和老伴儿罗正诚的全部晚年生活。面对这个孩子，这样的生活，老两口心理多少不是滋味。唯有罗书坚的人生，因为儿子小柏的到来发生了一些积极的变化。曾经贪玩、不顾家的年轻人，一夜之间有了做父亲的样子。

“不管身边的人，或者我的爸妈怎么劝我放弃，即便有过这样的念头，但怎么下得了手？放弃远远比坚持更加难。”最终，罗书坚决定带着儿子顽强地生活下去，他在自己的QQ空间里写下了这样一句话：“答应一辈子站在小柏身后。”

被马拉松改变的父子

1962年，出生在美国波士顿的里克被诊断为痉挛性四肢瘫痪和脑瘫。当得知跑步能给儿子带来快乐之后，1983年，父亲迪克推着里克参加了波士顿马拉松。此后的三十年时间里，他们一共完成了1130场跑步比赛和200多次铁人三项比赛。

2010年，在小柏出生几个月后，罗书坚偶然间接触到了这则故事。

“看了以后让我很震撼。我想如果有一天有这个机会，我想带小柏尝试一下。”

2015年年中，罗书坚再度想起了这个心愿，开始投入训练。

“推着车子和小柏，双手不能摆臂，很费力。练得最狠的时候，早上四点半起来，五点出门，上山下山练习二十公里。”

六个月后，2015年12月，罗书坚推着儿子小柏，在苏州完成了父子俩的第一场半程马拉松，用时2小时43分。之后2016年3月，在无锡，他们第一次跑完了全程马拉松，用时5小时18分。

“他能得到快乐，主要体现在脸上的表情或者肢体动作上面。他会鼓掌，会喊叫。”小柏的反应，令罗书坚感到振奋。他决定，将父子俩的马拉松坚持跑下去。

为坚持跑马拉松，他送了15年快递

儿子每年3万多元的医药花费已经给罗书坚夫妻俩带来了不小的压力；而之后女儿的出生，又增加了这个家庭的开支。在这样的情况下，全国各地跑马拉松，对于这个家庭来说无疑是一项“奢侈”的活动。为了多挣一些钱，罗书坚已经坚持送了15年快递。

“比工厂里的工资会高一点。”

为了支撑家庭的日常开销以及父子俩的马拉松计划，罗书坚需要每天送出100多件快递。他能做的只有快一点，再快一点。甚至，为了节省等电梯的时间，他选择爬楼上下。

“我老公是所有人中最坚定的一个。小柏唤起了他作为父亲的责任，以前他是自己吃饱全家不饿，现在很有压力，因为儿子要吃药，女儿要上学。”

如今，在小柏的房间门口，五十多块奖牌被高高挂起，这些都是父子之间美好的回忆。

至今为止，罗书坚从来没有单独出去参加过比赛，每一次他都会带上儿子。他觉得在跑马拉松这件事上，他和小柏谁也离不开谁。

“最远到过兰州，我们一起吃兰州拉面，去看黄河；还去了成都，看大熊猫。通过跑马拉松，我可以带他去各个地方看风景，感受每个城市的人文。”

2023年的第一跑

2月17日，罗书坚带着儿子从金华出发。他们要一起参加两天之后的深圳马拉松。但是，带着小柏外出并不轻松。

“尿不湿带二十块，一天正常要换三块。带了半箱儿子的衣服，万一弄脏可以替换。”

在路上，罗书坚的一切都是围着儿子转。但他觉得，只要小柏能快乐，所有辛苦都是值得的。

2023年2月19日，发令枪响，父子俩2023年的第一次半程马拉松开跑了。

在人群里，45岁的罗书坚推着婴儿车，在人群中穿梭、超越，如同疾驰的赛车。热闹的人潮，路边的风景，奔跑的速度，都让小柏兴奋。

1小时59分，父子俩完成了比赛。

走下赛道，不少跑友被这辆显眼的婴儿车所吸引。了解了背后的故事，他们更是被深深震撼。

“小朋友真棒，爸爸也真棒。”

跑友们的赞许和鼓励，是对罗书坚最大的支持。他也一遍一遍地耐心回答着人们相似的提问。通过自己与儿子的公开活动，他希望脑瘫患儿这个群体能受到外界更多的关注。

“到大城市，你会看到很多相似经历的家庭。所以那时候就想给这个群体做点小事情，通过跑步的方式给他们带去力量，也让社会更加关注这类家庭。”

截至发稿，罗书坚已经和小柏一起在宁波完成了他们的第57场马拉松比赛。

不想只做“别人眼中的好爸爸”

除了患有脑瘫和癫痫，小柏还是一个“星星的孩子”。去年11月，罗书坚有了一个新身份——金华市婺城区孤独症亲友会主席。跑完深圳马拉松回到金华后，他马上投入了亲友会的工作当中。

“希望‘星星的孩子’们生活可以自理，长大可以有简单稳定的工作。”

每当孩子们在微信群里表现出一些消极的情绪，罗书坚总会拨通视频电话，给他们一些帮助和鼓励。

为了让儿子和儿媳安心上班，老两口将白天照顾小柏的任务揽了下来。他们不再外出打工，但还是偶尔接一些手工活，补贴家用。

“5分钱包一个，一个人一天最多包500个，这个家一天的饭钱赚到了。”包装500件雨披，两位老人花了一整天的时间，报酬只有25元。

家里的墙壁上，挂着很多老两口十多年前外出旅游的照片，陕西、海南、泰国曼谷……但现在，他们哪儿都不去了，为了“照顾”儿子罗书坚的梦想，老两口终日被困在了家中，困在了生活的重压里。

考虑到家里的实际情况，家人们也曾建议过罗书坚，把跑马拉松和做公益的时间分一些给家人。

“我说你真是一个名人，每天忙外面的事情。你至少帮我把女儿培养培养。”妻子也曾经向他抱怨过。

一个是患病的儿子，一个是健康的女儿，这个家庭在养育孩子的资源分配问题上，比普通的二孩家庭更难。但固执的罗书坚，宁肯自己多吃点苦，也不愿放慢奔跑的步伐。好在近几年他开始尝试着改变自己的想法，对于女儿，至少也要不留下更多的遗憾。

“最近在反省，也在改变。要多陪陪女儿。”

尽管如此，在女儿露露心里，爸爸罗书坚是个值得自己仰视的人。她说：“他们都说，哥哥是个可怜人。但他也很幸运，遇到了一个这么伟大的爸爸。我也会想跟爸爸一起去帮助更多的人。”

“其实小柏也能给我们带来快乐。”

无论马拉松跑到哪里，公益活动做到哪里，罗书坚的朋友圈定位地点总是显示为“小柏的春天”。

人生是一场马拉松，每一个勇敢坚毅的人，都在向着春天奔跑。

（看看新闻Knews记者：朱厚真 张凯 编辑：王岑峰 陈瑞霖 李姬芸）

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